Bonjour à toutes et tous !
Certains se souviendront de moi (coucou Betty !) car j'étais inscrit ici il y a ... (j'ai perdu notion du temps) sous le pseudo "Ruminatus"... mais ayant perdu mon mot de passe, j'ai trouvé plus simple de revenir sous un autre masque.
Bref....
Eh bien je suis toujours méniériste bilatéral depuis 5 / 6 ans, toujours en fluctuations pressionnelles (ça va ça vient plusieurs fois par jour) avec périodes de vertiges, comme actuellement, et surdité fluctuante sur fond d'acouphènes (modérés).
Je ne supporte pas d'appareillage en continu, tellement cela me fatigue et me stresse. J'utilise un casque amplificateur quand je dois tenir une conversation. Mais dans tous les cas, toute voix distante de 3 ou 4 mètres demeure confuse, surtout les voix graves, comme on sait.
Tout cela m'use à grande vitesse et m'a fait sombrer en dépression. Enfin, le terrain dépressif n'avait pas attendu Ménière. Petit à petit on s'éloigne du rivage des "vivants" bien portants. La communication est pénible, on ne partage plus grand chose de ce qui réjouit (musique notamment) et la solitude et le silence s'imposent . Plus de désir d'aller vers les autres qui vous renvoient à votre largage, malgré eux... Bref, la bonne santé et la joie des autres devient une blessure et une offense à qui souffre dans son corps et son âme...
Les psy, j'ai donné... Et puis comme je parviens à travailler de moins en moins, il n'est pas question de dépenser trop. Je suis scandalisé par le peu de reconnaissance accordé à cette maladie invalidante... Mais que de maladies lourdes et qui accablent du plus jeune au plus âgé ! La maladie est aussi l'affaire du collectif, sur le plan humain. Famille, société. C'est une occasion de s'interroger, de partager, d'élargir les questions au delà du seul point de vue restrictif de la médecine. Je ne serai jamais en accord avec cette manière de la science contemporaine de découper le réel, de séparer notamment la maladie du malade. Je m'entends déjà répondre : "on n'a pas que ça à faire" ! Et tout s'accélère, tout devient de plus en plus éloigné et on passe par les ondes pour échanger avec son voisin, alors qu'on ne le reconnaîtrait même pas dans la rue.
Je ressens bien que nos maladies, avec leurs symptomes, démontrent des difficultés à encaisser certaines émotions, celles qu'on peut vivre comme des traumatismes, des cris de détresse, des mots qui tuent, ou des silences lourds comme le plomb... des difficultés à se tenir debout face et parmi les autres, sereinement, sans se sentir agressé, délégitimé et être en lien harmonieux avec eux et à ne pas se sentir emporté dans les tourbillons d'une vie sur laquelle on perd prise tout en perdant pied. Ménière, c'est une espèce de noyade inérieure, d'une partie des plus subtiles de l'être, l'oreille. Un miracle de l'amour, car l'oreille est le lieu le plus féminin du corps, celui qui reçoit les messages les plus secrets, les plus personnels. Et ce n'est pas un hasard si dans ce coquillage à plusieurs portes, tout est vibration aquatique. L'eau, la lymphe c'est encore ce liquide maternel des origines de la vie. Il y a des mots, ceux de l'amour, qui donnent la vie, qui fécondent les eaux... Et d'autres qui ... hélas, vous savez. Et c'est là que nos larmes peuvent encore nous soulager, nous laver, exprimer sans mots le sel et l'amertume qui brûlent nos âmes et nos oreilles.
Nous qui sommes retranchés dans une sorte d'impasse, celle de la maladie que les remèdes ne guérissent pas (encore), celle de la surdité plus ou moins importante, celle de la menace imprévisible d'un effondrement de la terre sous nos pieds, celle d'un chef-d'oeuvre de finesse et de subtilité brisé comme un vase sacré qu'on ne reconstituera plus, il nous reste à aller plus profond en soi, au delà du corps, en commençant par accepter ce dont nous avons à accomplir le deuil. Un déblayage intérieur pour se soulager, pour ouvrir le coeur à son être, et le laisser rayonner librement .
Nous avons chacun notre histoire, et souvent nous croyons qu'elle ne vaut pas d'être racontée, ou qu'elle va nous montrer sous un jour peu favorable... On s'imagine qu'il y a des personnes parfaites, peut être, et on aurait honte devant elle. Si effectivement il existe des personnes "plus parfaites
" alors ce seront justement celles qui ne seront choquées par rien et ne jugeront jamais ! La maladie est le masque de l'âme en souffrance, en demande, et peut être est elle parfois une voie vers ce qu'on n'aurait jamais pu aborder autrement. Oh, moi aussi, j'ai maudit Ménière et ma vie, et ça m'arrive toujours de le faire. Et puis, si je ne suis pas fou, je vois bien autour de moi la diversité des sorts réservés à chacun, à un moment ou un autre, et je dois déduire que si je maudis ma vie, cela revient à maudire celle des autres qui souffrent déjà et parfois cent fois plus et même celle de ceux qui ne souffrent pas encore, qui sont dans l'insolente ignorance de la souffrance... Et ai-je fait avancer quelque chose ce-faisant ? J'aurais ajouté de la violence, de la révolte, à ceux qui ont peut être tout simplement besoin d'attention, de compassion, d'enseignements, d'initiations ... Je serais tombé dans le piège de ceux qui délibérément vouent leur vie au mépris et à l'injustice aveugle.
Pour éviter ces défoulements d'agressivité, je m'éloigne des gens et surtout de qui ne parvient pas à s'adapter un minimum à ma situation. Cependant il m'est arrivé de craquer. J'ai les nerfs à fleur très souvent. D'ailleurs il est assez certain que si j'avais appris à m'affirmer plus tôt, à dire ce que je pense parce que je n'aurais pas eu cette peur en moi, je n'aurais pas développé ces tensions nerveuses et cette hypersensibilité... Mais bon... alors souvent maintenant je me lâche et je me fous en rogne quand on me marche sur les pieds ou me repousse. (Merci Ménière !!!)
Avec ce genre de maladie, l'humeur change immanquablement . Il vaut la peine d'en avertir les autres, qu'ils pigent ou non. Pour ma part, comme je disais au début, la dépression ne me lâche plus vraiment. J'ai pris un AD l'an dernier pendant six mois... mais avec l'absence de travail, la solitude et l'hiver (je ne supporte plus) l'énergie retombe et je sens que je redéprime. Alors, je crois bien que je vais encore recourir à l'AD. Mon sommeil est totalement inversé et anarchique. Certes l'absence de repère a accentué ce dérèglement. Mais je ne parviens plus à me régler sur le rythme du soleil et donc celui des gens. Alors pour le travail à venir , au constat de ce que j'ai vécu dernièrement, ça me fait paniquer, car je ne parviens plus à m'adapter. Et si je force en ne dormant plus pendant presque 2 jours, bonjour l'addition ! Un nouvel AD vient d'être commercialisé, censé justement rectifier l'horloge interne et avoir moins d'effets secondaires. Si ça pouvait m'aider !
Ce sera ma petite contribution pour ce soir dans cette rubrique.
J'ai lu les témoignages de quelques "nouveaux", tout jeunes notamment. C'est impressionnant. Vous avez beaucoup de courage pour encaisser tout cela si tôt. Peut être aurons nous l'occasion de nous remonter le moral, comme on dit ! Ceci dit j'ai eu mon premier Ménière à l'oreille gauche , à 20 ans, suite à un trauma sonore. Il s'est stabilisé sans trop de heurts. Je n'ai eu que des symptomes fort modérés, en comparaison de ceux que j'ai pu lire . J'ai vécu sans trop de soucis, avec acs et surdité moyenne jusqu'à 42 /43 ans, quand l'autre oreille s'y est mise toute seule... progressivement... pour installer définitivement l'état actuel, qui est un vrai basculement.
Merci de m'avoir lu.
Cordialement à toutes et tous.
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Mer 4 Fév - 19:14