Depuis maintenant 4ans ..... de galère!!!

Bonjour Angélique,

Déjà félicitations pour ton courage, et je crois que c'est bien que tu en parles. Est-ce que je peux te demander où tu habites? Tu as vraiment l'air désespérée, je te conseillerais d'en parler peut-être sur place, voir d'autres personnes ds ton cas, je pense que cela aide énormément, rien que de savoir qu'on n'est pas seul.

As-tu aussi été voir à ta mutuelle? Pour les remboursements de certains médicaments et les frais d'hospitalisation etc... Est-ce que tu as trouvé un bon médecin, qui comprend cette maladie?

En tout cas accroche-toi, mon ménière n'est pas du tout du meme niveau, et
je sais que ce n'est pas facile tous les jours, mais le pire c'est l'isolement. Ne reste pas seule, tu dois en parler autour de toi, même si certains ne comprennent pas, et bien tant pis pour eux.

N'hésite pas à prendre contact avec l'association, ils sont là pour t'écouter.

France

Bonjour Angélique, j'ai des enfants de ton âge et j'imagine la peine que j'aurais si un d'eux avait cette maladie si jeune. Papa et moi sommes atteints de cette maladie. Nous n'avons pas beaucoup de grosses crises de vertiges, mais beaucoup d'instabilités en période de tress ou de choc. Là ou nous sommes très handicapés c'est au niveau des acouphènes et la perte d'audition. Papa est appareillé des 2 oreilles, moi d'une seule jusque maintenant. ESt-ce le cas pour toi. J'habite la région de Charleroi et suis pris en charge par une jeune orl géniale qui est toujours dispo et me prend en urgence quand ça ne va ps. Je t'envoie un mp et te file son nom. Courage et n'hésite pas à venir nous parler

Bonjour,
moi aussi on m'a diagnostiqué cette maladie, j'ai 22 ans et après plusieurs consultations mon médecin a daigné me faire voir un ORL. cela fait un an que je l'ai. Cette maladie me rend dingue, j'ai un acouphene permanent, et j 'ai perdu 30% de mon audition pour l'instant. Ma première crise à été terrible, 5 jours cloués au lit et dès que je me levé pour me deshaltéré un peu, tout autour de moi tourné et j'était incapable de faire deux pas sans tomber. J'ai eu d'atroces maux de têtes, des vomissements qui allaient jusqu'aux sang, des saignements de nez. J'espère ne plus avoir ces crises.
que dieu nous en preserve....

bonjour à tous,
j'ai 23 ans, je m'appelle régine et on vient de m'apprendre que j'ai "surement" le syndrome de ménière. au début je pensais que je faisais des chutes de tension.
la première grosse crise m'a clouée sur le carrelage pendant 15 min. je n'ai pas de pertes d'audition ni de bourdonnement, que les vertiges et c'est largement suffisant. malheureusement je n'ai aucun signe préventif a une crise et c'est assez dangereux dans certain cas...
les crises commencent a empirer et deviennent lourdes dans mon travail. j'en ai tout les jours, à des heures et fréquences assez variée quoi que plus lourdes depuis quelques jours...
j'essaye de gérer mais ca devient très difficile...
ca fait 9 mois que je m'accroche mais là je suis a bout de force.

C'est vrai que cette maladie dit : "Ménière" est méconnue et pas vraiment reconnue. Mais il y a de plus en plus de cas et de plus en plus de jeunes qui l'ont. Musique trop forte, nourriture trop riche, téléphone collé aux oreilles etc...
Chaque "Ménière" est différent. Le médecin qui m'avait diagnostiqué "Ménière" était très gentil, mais n'aidait en rien mes crises et mon désespoir.

J'ai donc changé 4 fois d'ORL et pour finir me suis adressée à un Hôpital.
Tout le monde n'a pas la chance de Nenuphar de trouver du premier coup un BON ORL.

Faut pas craindre d'aller voir ailleurs. C'est votre avenir et votre vie qui en dépend.

Ce site est là, pour essayer de vous aider mais on est pas médecin..

Ecrivez et racontez. CA fait du bien.

Merci à VOUS tous qui répondez.