nouvelle dans la tribu

bonjour,je suis une malade de ménière depuis plus de 4 Ans.
Je me présente, je m'appelle Eléonore, je suis maman d'une petite fille qui aura 3 ans le 31 mai prochain. J'ai repris le travail en décembre dernier et ....une grosses "crises" de cette vilaine maladie de ménière est revenue depuis maintenant presque 2 mois . Je suis fatiguée, angoissée ...je fais face pour ma fille mais cela est dur parfois. Mon mari ne comprend pas et , ou ne s'intéresse pas. Je suis un traitement depuis plus d'un mois car les gros vertiges sont passés,mais je continue les médicaments pour "prévenir" ,mais j'ai toujours les "tam tam " de mon coeur dans mon oreille et dans ma tête , je retourne voir l' Orl vendredi. Est ce que vous pourriez m'en dire un peu plus sur les opérations que j'entend ..hé oui !! encore un peu avec mon oreille droite quand même (il faut bien garder l'humour !).
J'ai constamment cette sensation d'avoir l'oreille voilée, sourde, d'être a côté de la réalité, je n'arrive pas trop a expliquer ..c'est comme si j'étais dans le brouillard. De plus cette sensation d'endormissement sur mon visage du coté de mon oreille qui me gène . Pfff...j'aimerais tellement que cela s'en aille .
De plus, je suis angoissée, je viens d'apprendre que l'audition que l'on perd a chaque grosse crise ne se rétabli pas ??!! ça m"angoisse de vivre toujours comme ça, en ce moment je n'en peu plus ..je vous demande du soutien s'il vous plait .


Merci de m'avoir lu.

Eléonore

Bonjour

moi aussi je suis nouvelle dans le groupe, et je comprend ce que tu ressens car, moi même maman, je sais que c'est difficile.
Je viens de voir mon ORL cette semaine, et il m'a dit que l'opération était réservée au cas grave (c'est peut être le tien). Il m'a précisé que cette maladie pouvait rester "en sommeil" c'est à dire minimiser les symptômes si on arrivait à gérer son stress.
Pour ma part, je tente à fond cette méthode, je fais de la marche nordique (permet de faire une rééducation de l'équilibre) et de la brain gym (gym du cerveau) pour m'aider à la gestion du stress et la coordination.
J'ai lu aussi qu'une bonne hygiéne alimentaire pouvait jouer. As-tu essayé ? J'ai commencé à supprimer le sel (à modérer), le café et le gras. On va voir, car, je suis souvent trés nauséeuse.
Garde l'espoir même si ce n'est pas facile et essayes de "domestiquer" ce sacré méniére. Je sais, c'est vraiment pas simple avec des enfants petits.
Bon courage, profites du Lundi de Pentecote pour adopter la zen attitude.

Chère Eléonore ,

Si vous avez trouvez notre forum ...c'est qu'il y a une petite association derrière tout cela ."Des petits belges " sont aussi atteint .Plus de 1000 d'entre eux sont passé par celle ci pour de la documentation et des "bonnes adresses" .Par ex l'acupuncture cela fonctionne bien
Personnellement je suis la responsable ,atteinte de Meniere et je peux vous envoyer de la documentation pour que votre entourage vous comprenne mieux et pense un peu à vous quand il y a beaucoup de bruit (Ah les réunions familiales avec sono ...Cinéma ,sortie dans un endroit bruyant ..)
Rester zen ,c'est pas facile mais c'est possible
Ce que dit Leolisa est juste à 100% !!!
Bon courage
Vinciane
entraidemeniere@gmail.com