neurotomie vestibulaire

Bonjour , j'ai la maladie de Méniere depuis plus de 20ans , (diagnostiquer il y a 8 ans avant on ne parlait pas ou peu de cette maladie) , les crises étant de plus en plus fortes est rapprochées , j'ai subi une neurotomie vestibulaire en juillet 2011 , me voilà donc tranquille pendant un certain temps , et voilà qu'en février de cette année , des symptômes de la maladie réapparaissent , léger au début , je ne m’inquiète pas trop , puis mars les vertiges se font de plus en plus fort , là je commence a me poser des questions , je consulte mon médecin traitant , nous mettons cela sur le stress et la fatigue , puis peut être sur les cervicales ( je veux bien ), et là grosse panique vertige en avril ,un par semaine , pas cool , je consulte mon professeur qui m'a opéré, il me dit que cela est normal que je stress beaucoup , il m'explique que la maladie est toujours présente ( acouphènes , perte auditive , pression dans l'oreille ça je le savait dejà) qu'il a opéré pour retirer un symptôme mais que la maladie touche la cochlée et que cela va s’atténuer avec le temps (ok je veux bien) , mais les vertiges se vont de plus en plus invalidant (comme avant l'intervention ,avec de grosses sueurs , des pertes d’équilibre des nausées , des vomissements ). Alors je tape sur la table , il me revoit et là commence a se poser des questions , il me fait passer un VNG , et là premier examen, le diagnostic tombe , le nerf vestibulaire n'est pas coupé entièrement , pas de chance cela n'arrive presque jamais moins de 1% des personnes opérés , pas de pot ça tombe sur moi, d'autres examens complémentaires suivront et iront confortés le premier , je me fais donc réopéré le 6 juillet de cette année ( un an après la première intervention) , depuis je suis en arrêt la rééducation a été difficile , j'ai toujours une "instabilité crânienne" quand je marche vite voir quand je cours c'est grosse panique 'en haut' , si je tourne trop vite la tête c'est pas ça non plus , je ne vous cache pas que cela n'est pas évident j'ai des hauts et des bas , j'aimerais savoir si d'autres personnes ont eu cette opération merci pour vos réponse , je reste positive

Bonsoir
j'ai la maladie de meniere depuis 4ans maintenant acouphenes constants perte auditive et grande crise de vertige avec chute (turmakin) ,mon ORL commence à parler de l'operation mais je ne suis pas prete.Bon courage à bientot

Bonjour ,
Il faut rester positive , certes j'ai eu un 'loupé' il faut savoir que cela n'arrive que dans -1% des opérations , la seconde intervention qui a eu lieu en juillet de cette année a normalement réussi , de toute manière il fallait bien faire quelque chose cela n’était plus possible , les crises revenaient toute les semaines (2 a 3par semaine) elle durait 2 voir 3 heures , j’étais vidée (vertiges , nausées , vomissements , sueurs , plus d’équilibre,chutes ect)

J'ai revu le professeur récemment , qui m'a expliqué que mes symptômes que je ressentais actuellement(après le seconde intervention) étaient normaux , pendant des années le cerveau a eu des données avec les 2 nerfs vestibulaire , et puis là , plus qu'un alors il faut qu'il réenregistre de nouvelles données , bref se sont des (symptômes neurologiques normaux)
pour ce qui est des acouphènes malheureusement il faut 'essayer' de vivre avec , je les ai toujours et relativement intense , j'ai une perte auditive de +de 60decibels ( j'ai peut être trop attendu pour me faire opéré la maladie a "abimée "mon audition les acouphènes étant de plus en plus fort et présent au fil des années)
C'est une maladie difficile moralement , il y a des haut et des bas , j'ai la chance d'avoir un mari qui comprend cette maladie ainsi que mes deux filles de 24 et 20ans , la première est infirmière , cela m'a bien aidé quand j'avais de grosses crises c'est elle qui me faisait mes IV de tanganyl ,
je suis actuellement toujours en arrêt ( il faut dire que je suis aide soignante en maison de retraite c'est un métier qui est quand même bien physique , j'ai 47 ans )
voilà courage , et je pense que l’opération est la solution pour les gros vertiges invalidants
cordialement