Présentation

Bonjour à tous !

voici mon parcours de méniériste.
J'aurai bientôt 50 ans. Je vis près de Lille, suis célibataire, et exerce (encore) le métier de décorateur de théâtre.
J'ai vécu dans un climat familial très lourd et, en tant qu'enfant unique, de nature hyper sensible , j'ai dégusté nerveusement et psychologiquement. Sans doute que durant mon adolescence je me suis confiné, replié et adonné à l'écoute musicale en dépassant certaines limites.
Mais officiellement le facteur déclancheur fut, vers l'âge de 20 ans un traumatisme auditif (explosion d'une ampoule électrique près de l'oreille gauche) . Je restai estourbi plusieurs heures puis des sifflements apparurent. J'ignorais absolument tout de l'oreille et de son fonctionnement et je ne me suis pas inquiété outre mesure. MAis le sifflement perdurait, semaines après semaines. Je consultais finalement un orl qui, après radiographies, pour éliminer le piste du neurinome, diagnostiqua le syndrome de Ménière... JE ne sais plus quel traitement médicamenteux fut prescrit (vasodilatateur je suppose) mais évidemment sans résultat. Bon, je vivais avec cette petite gêne et ce refus sans doute d'accorder de l'importance à tout cela. Les médecins n'en disent jamais rien, comme pour protéger leur patient des angoisses à venir.
LEs soucis liés à l'âge, la famille, me laissaient relativiser cette histoire.
Longtemps après les symptomes durent s'agraver , peut être même des vertiges que je n'identifais même pas comme tels, mais attribuais, à cause des nausées, à des problèmes digestifs. Je n'étais toujours pas informé de ce qu'était le syndrome !!!
Et je reconsultais d'autres ORL qui confirmaient le diagnostic, sans pouvoir rien y changer. Je finis après des années par comprendre le lien entre tous ces symptomes qui étaient relativement mineurs et espacés. L'audition avait chuté dans les graves, les acouphènes ou plutôt le "souffle" était constant, les vertiges rares mais parfois spectaculaires (chute à la renverse, fulgurante , sans signe précurseur particulier, dans la rue...Heureusement que mon crâne ne se fracassa pas !) .
Je vivais avec cette gêne, mais je vivais. Sans aucun traitement.Puisque je ne voyais aucun effet.
Et puis, depuis 5 ans environ, L'oreille droite, sans cause notable s'est mise à traverser des épisodes de "bouchage". Je ne pouvais supposer que c'était relatif au Ménière. Aucun brave médecin ne m'avait jamais expliqué comment la bête procède. Et puis je me disais : bilatéral, c'est trop rare pour que ce soit pour moi. Bon, puisque ça passait, je ne m'inquiétais pas trop, bien que je commençasse à goûter aux joies de la surdité bilatérale et profonde...
MAis, comme vous savez et comme je sais maintenant, les épisodes se rapprochent et se rallongent. Des semaines entières à être sourd ! Donc, ORL ! Evidemment, délai pour Rdv. Je pense bien faire en m'adressant à un "spécialiste de la surdité". LE pauvre ! les bras lui en tombaient ! Il n'avait jamais vu de cas de surdité brusque et le ménière ne fut pas évoqué. Il était pourtant pas débutant le monsieur ! JE m'en suis sorti avec un bel audiogramme et une ordonnance et , mais ce n'était pas urgent, une IRM ou un Doppler (je ne sais plus) à faire par précaution, quand bon me semblerait. GROS CONNARD . Il faudrait les mettre en recyclage ou à la retraite obligatoires ces vampyres ! Que voulait il ? que je sois un bon sourd total et définitif au plus vite ???
Cette surdité s'installait et je consultai un autre cabinet d'ORL. Rien à redire au niveau de tous les examens de base. Mais je ne suis pas prêt d'oublier ce que me dit la brave ORL , avec un air de compassion : Tout confirme le ménière, j'aurais préféré que ce fût une tumeur! Ah! Merci de ce message d'espoir ! Moi aussi, madame, ainsi j'aurais pu vous en offrir quelques rondelles en apéritif !
Traitement : Diamox, Diamox et Diamox . Avec, pour compenser la perte urinaire de potassium , un ajout de potassium à avaler.(Un autre ORL , et ce que j'ai pu lire par ailleurs, a estimé que c'était une absurde précaution, puisque les crises de ménière impliquaient précisément un excès de potassium dans les endolymphes !!! Comme si je neutralisais une part des effets du Diamox !!!)
Après plusieurs mois, pas de changement. Alors je doute. Et puis encore des périodes de rémission totale de l'oreille droite. Comme je ne savais toujours pas avec certitude que c'était justement le processus du Ménière d'aller et venir, j'ai fini par penser qu'elle s'était trompé et j'ai envoyé ballader sa compréhension des choses et son traitement .
Je me tourne alors vers l'acupuncture . Je crois que je choisis quelqu'un de compétent. 3 mois de séances. Aucun effet. En plus, grande fatigue liée au travail et aux soucis. L'acupunctrice, me renvoit vers plus compétent encore... Je passe les détails. L'approche énergétique de la maladie me parle bien. Mais ne m'améliore rien au niveau auditif. LA surdité est maintenant quasi constante et je déprime. ... Je persiste dans cette veine, je trouve une thérapeute, dont je ne saurais dire si elle est compétente ou pas, qui tente de me soigner (en m'engueulant pour que je change ma vie) avec de la pharmacopée... J'abrège les commentaires : c'est sans résultats notables.
Je suis désespéré. Un ami me pousse à reconsulter les ORL, dont un qu'il connaît. C'est reparti. J'accepte , avec le fruit de mes expériences qu'il n'y a pas grand chose à espérer. Cet ORL me place entre les mains d'un médecin du CHU de Lille. Le suivi consiste à mesurer la stabilité des audiogrammes et à me faire part de compassion... Retour au Diamox et au Beta serc, qui, finalement, semblent contenir les crises maximales, avec les pressions dans les deux oreilles prersque douloureuse et les pics de surdité très profonde. De temps en temps essai de glycerol ou d'urée... Impossible de mesurer les impacts. C'est le foutoir au quotidien. L'audition est un peu fluctuante encore et laborieuse.
Je ne peux plus vraiment converser autrement que dans le calme et en regardant de face mon interlocuteur. Le téléphone est souvent impraticable, surtout pour les voix graves. J'ai fait le deuil de la musique, moi qui était mélomane... Je commence à accepter mieux ce qui m'arrive. Et à l'imposer aux autres, qui ne comprennent pas ce qu'on vit. Ca ne se passe pas sans agressivité.
J'ai fait des tentatives d'appareillage, mais peut être trop tôt, les fluctuations étant encore assez importantes. C'est, malgré les différents réglages, assez infernal . MAis il faudra sans doute y revenir un jour et s'y adapter !!! Je vais aussi tenter d'améliorer le niveau de mon téléphone, car c'est très handicapant aussi, professionnellement.
J'ai songé à l'invalidité... mais, je ne me vois pas survivre avec 600€ par mois, en supposant que je les obtienne !!! Alors j'espère tenir le plus lgts possible ainsi.En sachant que l'avenir ne sera pas brillant. Vivre au présent! L'enseignement obligatoire des maladies lourdes.
Voici, en résumé, ma carrière de méniériste.

Au plaisir de vous lire, et bon courage à vous tous.
Sincèrement
(François)

Cher François, merci pour ton long témoignage que j'ai lu avec beaucoup d'attention. Je suis d'accorde avec toi beaucoup de médecin ignore ce qu'est une surdité brusque et tarde à réagir immédiatement car c'est un cas d'urgence. J'aurais pu aussi récupérer une partie de mon ausdition si mon médecin avait réagi comme il fallait. Faut croire que pendant leur longues années de médecine la maladie de ménière et la surdité brusque n'est pas abordée à fond. ILs sont tous impuissants devant ça, la recherche n'avance pas, aucun traitement correct n'a encore été trouvé. Il faut vivre avec comme on dit, on n'en meurt pas heureusement. Courage à toi.