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 Depuis maintenant 4ans ..... de galère!!!

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angel1809



Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 17/06/2008

MessageSujet: Depuis maintenant 4ans ..... de galère!!!   Mar 17 Juin - 14:34

Bonjour à tous,
Je m'appelle Angélique ,j'ai 22ans et je vie seule, cela fait 4ans maintenant que j'ai la maladie de menière ...Qui n'arrange rien à ma situation !!!La première grosse crise que j'ai fais c'est il y a 4ans ,j'étais encore à l'école que d'ailleurs j'ai du arrêter ...!Elle a duré environ 1mois et demi où je suis rester coucher du matin au soir Crying or Very sad à peine debout c'était la galère ,tout qui tournait ,saignement de nez, nausées, ....Après 1mois et demi c'est passée suivi de petite crise de temps en temps !La deuxième grosse crise c'est l'année passée le 15 Décembre 2007 où là j'ai souffert ...Je suis rester 4jours à la maison mais 4jours de souffrance !!! Après ces 4jours vomissements, saignements de nez, perte de poids immense (7kilos en 4jours) ,embarquée d'urgence à l'hopital où j'y suis restée 1semaine ...Ca a été la plus grosse crise que j'ai fais depuis cette maladie !!!Je précise que j'ai perdu 2 êtres qui m'étaient très chers ... Sad et cette crise est survenue dûe à ces chocs !!!Avec ça ,j'ai du mal à trouver du travail car trop de fatigue me déclenche une crise --> d'où pas d'emploi !!!Je ne comprends pas comment aucun organisme ne prends cette maladie comme une maladie ,je ne vais pas dire grave mais presque ...!En tout cas dans mon cas c'est très ennuyeux ...!Si quelqu'un est dans le même cas que moi qu'il me dise comment il fait pour s'en sortir SVP ...Aussi bien finacièrement que mentalement ...Je vie seule et la vie comme pour tous est dure ...!Les médicaments ne sont pas donné malheureusement et les soins hospitaliers et médicaux aussi !!! Merci de me répondre .A bientôt
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France

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MessageSujet: Re: Depuis maintenant 4ans ..... de galère!!!   Mer 18 Juin - 3:13

Bonjour Angélique,

Déjà félicitations pour ton courage, et je crois que c'est bien que tu en parles. Est-ce que je peux te demander où tu habites? Tu as vraiment l'air désespérée, je te conseillerais d'en parler peut-être sur place, voir d'autres personnes ds ton cas, je pense que cela aide énormément, rien que de savoir qu'on n'est pas seul.

As-tu aussi été voir à ta mutuelle? Pour les remboursements de certains médicaments et les frais d'hospitalisation etc... Est-ce que tu as trouvé un bon médecin, qui comprend cette maladie?

En tout cas accroche-toi, mon ménière n'est pas du tout du meme niveau, et
je sais que ce n'est pas facile tous les jours, mais le pire c'est l'isolement. Ne reste pas seule, tu dois en parler autour de toi, même si certains ne comprennent pas, et bien tant pis pour eux.

N'hésite pas à prendre contact avec l'association, ils sont là pour t'écouter.

France
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angel1809



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MessageSujet: Re: Depuis maintenant 4ans ..... de galère!!!   Mer 18 Juin - 7:02

Oui je suis allée voir à ma mutuelle ,j'ai du prendre une assurance hospitalière (pour les soins hospitaliers) et pr les médiamants enfin certains ,je suis VIPO comme j'ai le minimexe au chomage !!!Mais bon ...Certains médicaments ne sont pas donné et de plus certains ne me correspondent pas ,je fais des malaises avec donc obloger de changer ...!!!C'est vrai que certaines personnes ne comprennent pas cette maladie ,ils la considèrent comme des maux de tête mais sans le reste qui va avec ...!C'est vrai que cela me désespère car pas de travail donc pas trop les moyens et comme tout le monde (bien sur) des factures à payer vu que je vie seule .Moi je suis de Charleroi.Et comme je l'ai déjà dis la vie est très dur ...Et aucune aide financière donc forcément --> Pas le moral !!!Mais bon ...Ca passera avec le temps Smile Merci de ta réponse et oui je compte aller voir sur place pour en parler avec quelqu'un ...Ca fera du bien !Merci encore pour votre soutient.

Angélique


Dernière édition par angel1809 le Mer 25 Juin - 6:27, édité 1 fois
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nenuphar
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MessageSujet: Re: Depuis maintenant 4ans ..... de galère!!!   Sam 21 Juin - 22:42

Bonjour Angélique, j'ai des enfants de ton âge et j'imagine la peine que j'aurais si un d'eux avait cette maladie si jeune. Papa et moi sommes atteints de cette maladie. Nous n'avons pas beaucoup de grosses crises de vertiges, mais beaucoup d'instabilités en période de tress ou de choc. Là ou nous sommes très handicapés c'est au niveau des acouphènes et la perte d'audition. Papa est appareillé des 2 oreilles, moi d'une seule jusque maintenant. ESt-ce le cas pour toi. J'habite la région de Charleroi et suis pris en charge par une jeune orl géniale qui est toujours dispo et me prend en urgence quand ça ne va ps. Je t'envoie un mp et te file son nom. Courage et n'hésite pas à venir nous parler
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angel1809



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Date d'inscription : 17/06/2008

MessageSujet: Re: Depuis maintenant 4ans ..... de galère!!!   Mer 25 Juin - 6:25

Bonjour nenuphar,
Je vous remercie pour ce message...Je suis désolée pour vous et votre mari ...Pour ce qui est des acouphènes j'entends bien (pas d'appareil) mais des maux à l'intérieur comme si j'avais enfoncé un coton-tige beaucoup trop loin !!!!Ce n'est pas très chouette ainsi que des bourdonnements de temps en temps (pas tout le temps) ...!HEUREUSEMENT...J'ai un médecin SUPER ,un ORL ...Il me suit depuis que j'ai cette maladie c'est lui d'ailleurs qui m' a fait savoir que j'avais cette maladie auparavent aucun médecin ne trouvait ce que j'avais Sad!!!On m'a dit aussi que c'était rare pour une personne de mon âge d'avoir cette maladie ... (si jeune) !!!J'en déduis donc que j'ai été gatée Wink mais comme je dis tout le temps ,pas le choix de continuer avec ...Et qui sait ,ça ira peut être mieux Smile .Je l'espère ...Bonne continuation à vous et merci encore de votre soutient.Smile
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natha



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MessageSujet: Re: Depuis maintenant 4ans ..... de galère!!!   Jeu 3 Juil - 14:45

Bonjour,
moi aussi on m'a diagnostiqué cette maladie, j'ai 22 ans et après plusieurs consultations mon médecin a daigné me faire voir un ORL. cela fait un an que je l'ai. Cette maladie me rend dingue, j'ai un acouphene permanent, et j 'ai perdu 30% de mon audition pour l'instant. Ma première crise à été terrible, 5 jours cloués au lit et dès que je me levé pour me deshaltéré un peu, tout autour de moi tourné et j'était incapable de faire deux pas sans tomber. J'ai eu d'atroces maux de têtes, des vomissements qui allaient jusqu'aux sang, des saignements de nez. J'espère ne plus avoir ces crises.
que dieu nous en preserve....
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pattenrond



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MessageSujet: pas seule...   Mar 8 Juil - 9:02

bonjour à tous,
j'ai 23 ans, je m'appelle régine et on vient de m'apprendre que j'ai "surement" le syndrome de ménière. au début je pensais que je faisais des chutes de tension.
la première grosse crise m'a clouée sur le carrelage pendant 15 min. je n'ai pas de pertes d'audition ni de bourdonnement, que les vertiges et c'est largement suffisant. malheureusement je n'ai aucun signe préventif a une crise et c'est assez dangereux dans certain cas...
les crises commencent a empirer et deviennent lourdes dans mon travail. j'en ai tout les jours, à des heures et fréquences assez variée quoi que plus lourdes depuis quelques jours...
j'essaye de gérer mais ca devient très difficile...
ca fait 9 mois que je m'accroche mais là je suis a bout de force.
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angel1809



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Date d'inscription : 17/06/2008

MessageSujet: Réponse à Natha et pattenrond   Mer 9 Juil - 8:46

Bonjour,
Vous me rassurez ,je pensais être une parmis quelques une qui était atteinte de cette maladie...Mais je vois que beaucoup plus l'ont et de plus en plus jeune ....!!!J'ai les mêmes symptômes que les votre mais moi je suis cloué au lit et à l'hopital pendant 1mois et demi (aller retour de l'hopital à chez moi) ,car pas d'appétit,je vomis tout ce que je mange et je perds beaucoup de kilos (en décembre 2007 sur une semaine 8kilos) je dois donc être hospitaliser et sous baxter !!!!C'est pas facile cette maladie ,...Ca allait mieux depuis Janvier mais hier les crises ont recommencé (pas aussi fort merci) mais je suis coucher quand même ...!!!!Pas facile pour trouver du travail !!!J'ai peur d'avoir des problèmes avec le chômage ...Car ça fait maintenant presque 2ans que je ne travaille plus !!!!!!Je ne sais plus quoi faire ,je suis à bout .... Merci d'avoir répondu à mon petit message ,ça fait du bien d'avoir des gens à qui parler de cette maladie.Bonne Chance à vous pour la suite .Et que tout aille bien pour vous .Bisous
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bettyO

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Localisation : Bruxelles - Uccle
Date d'inscription : 12/03/2007

MessageSujet: Re: Depuis maintenant 4ans ..... de galère!!!   Dim 13 Juil - 1:29

C'est vrai que cette maladie dit : "Ménière" est méconnue et pas vraiment reconnue. Mais il y a de plus en plus de cas et de plus en plus de jeunes qui l'ont. Musique trop forte, nourriture trop riche, téléphone collé aux oreilles etc...
Chaque "Ménière" est différent. Le médecin qui m'avait diagnostiqué "Ménière" était très gentil, mais n'aidait en rien mes crises et mon désespoir.

J'ai donc changé 4 fois d'ORL et pour finir me suis adressée à un Hôpital.
Tout le monde n'a pas la chance de Nenuphar de trouver du premier coup un BON ORL.

Faut pas craindre d'aller voir ailleurs. C'est votre avenir et votre vie qui en dépend.

Ce site est là, pour essayer de vous aider mais on est pas médecin.. Mad

Ecrivez et racontez. CA fait du bien.

Merci à VOUS tous qui répondez.
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MessageSujet: Re: Depuis maintenant 4ans ..... de galère!!!   

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