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 maman de Juliette, 11 ans probablement victime des Ménières

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Juju59



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 14/05/2013

MessageSujet: maman de Juliette, 11 ans probablement victime des Ménières   Mar 14 Mai - 5:33

Bonjour à tous, je vous rejoints car à 41 ans, j'ai des pb de vertiges rotatoires récurrents également, mais à priori pas de Ménières (durent trop longtemps et pas les autres signes comme surdité, acouphènes etc.) on pense à 1 névrite qui décompenserait (3 crises).

Bref, le pb n'est pas moi, mais j'explique quand même car au départ la névrite avait été écartée car récidive on m'avait dit que je faisais des Ménières , jusqu'à il y a 1 mois, suite à mon VNG, 1 nerf vestibulaire est HS, donc névrite bref... ma mère a fait 2 crises de ménières ces 10 dernières années dc le terrain familial est là.

et depuis qques jours, ma fille Juliette de 11 ans bientot a montré tous les signes du syndrome de ménière : 3 crises en 2 jours : vertiges rotatoires durant 10 à 15 minutes je pense (le soir au coucher), distorsion des sons (je ne savais pas que ça pouvait avoir lieu ds les ménières) et hier, 1/2h avant la crise, elle avait une oreille bouchée (pleinitude je pense) ce qu'elle a depusi pas mal de mois en fait, suite à pense -ton 1 otite séreuse mal soignée cet été.

elle a par ailleurs tjrs eu facilement "le vertige" quand elle monte ds son lit (mezzanine) passe sur 1 pont, au dessus de l'eau etc. donc mon mari a mis ça la prem fois sur le dos de la hauteur de son lit, mais moi pour avoir vécu des grands vertiges rotatoires, j'ai su que ce n'était pas ça. :-/

j'ai rdv que ds 1 mois 1/2 chez l'ORL (j'en sors pour moi grrr !) mais en attendant, je ne sais pas quoi faire... elle est si jeune !

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Juju59



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 14/05/2013

MessageSujet: Re: maman de Juliette, 11 ans probablement victime des Ménières   Mar 14 Mai - 5:37

j'aurai aimé discuter avec des personnes jeunes (ado) pour savoir si la maladie évolue de la même façon à cet age ? je l'imagine mal vivre avec ça au quotidien...

j'ai des séquelles suite à ma dernière crise qui m'empeche de vivre "normalement" et faire ce que je veux : tourner vivement la tête, me garer, faire du sport, courir, danser, sauter me sont soit impossible soit pénible car j'ai tjrs des instabilités et pb d'équilibre depuis, là ma fille en a fait 3 sur 2 jours et je me demande ce qu'elle va ressentir en faisant du sport à l'école ou son cheval...

je stresse de ne pas savoir comment agir (les médecins français sont nul pour ça, comme les migraines ou bien d'autres choses bref)
je sais qu'il n'y a pas 2 patients pour qui ça évole de la même façon ni au même ryhtme, mais à cet age c'est exceptionnel alors j'espérais rencontrer une ou des ados qui le vivent ?

merci d'avance si c'est le cas, en tous cas, bon courage à vous tous, c'est vraiment galère les vertiges !
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dite33



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Date d'inscription : 09/09/2009

MessageSujet: Meniere a 11 ans ?   Dim 19 Mai - 9:42

Chere Juliette ( c'etait le prenom de ma maman ...et c'etait son jour anniversaire....pleins de bons souvenirs )

Mais c'est de votre fille que vous souhaitez avoir des explications .Personnellement en tant que responsable de cette petite association je n'ai que tres rarement ( heureusement ) vu ou entendu des enfants atteints de cette maladie .
Comme vous le savez vous meme avant de poser ce diagnostic on essaye d'abord de savoir et on cherche une ou plusieurs causes possible .Et il y en a vraiment beaucoup !
La plus jeune dans l'association avait 16 ans lors de ses premieres crises et je n'en n'ai plus vu d'autres apres cela .Peut etre existe t'il de plus jeune dans d'autres forum ???
Je souhaite a votre petite beaucoup de courage pour passer ces examens indispensable pour eliminer toutes les causes de vertige rotatoire ...et je lui souhaite qu'il ne s'agit que d'une infection passagere qui n'empoissonne pas sa jeune existence
Reste a votre disposition a l'adresse entraidemeniere@gmail.com si c'est Meniere ou meme par telephone ( gratuit apres 17h et WE ) si vous m'envoyer un petit mot ou un numero de telephone fixe .
Bon courage a toutes les deux
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Juju59



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Date d'inscription : 14/05/2013

MessageSujet: Re: maman de Juliette, 11 ans probablement victime des Ménières   Lun 20 Mai - 2:18

merci dite33, je n'ai pas précisé que Juliette a 1 SDP (dys proprioception) pour faire court, pour ceux qui ne connaissent pas du tout, juju était "limite" dyslexiqe (retard de lecture, pb de compréhension de textes, consignes etc. tout en étant très intelligente bien sur, ps de vocabulaire qu'elle ne comprenait pas et ne retenait pas, + "limite" hyperactive je dis limite car rien de pathologique à chaque fois, "à la limite"...

j'ai découvert la posturologie (courant de pensée qui tend à prouver que si on ne se "sent pas" dans notre espace cela nous perturbe, on doit sans cesse compenser avec les autres sens (vue, toucher etc.). Juju était du genre à tout casser, faire tomber les objets, les renverser, marcher sur les pieds des voisins, donner des coups de coude, hyper maladroite, mains glacées, fatigue très très vite etc. tout ça car elle aurait 1 mauvaise "conscience" de sa position dans l'espace. les pb de dyslexie non pathologique viendraient de là aussi et tout ça pour dire que j'ai tenté le coup et qques semaines après, hasard ou pas ma fille a "décollé" au niveau scolaire, il lui reste qques difficultés de compréhension de certains énoncés d'exercices ou pb pour retenir des leçons abstraites (histoire géo !)...
donc on était contents, même si encore fatiguée et limite hyperactive lol.

or ce qui a été fait sont des semelles posturales très fines à capteurs sensoriels précis et il se trouve que dep 1 mois ou 2, elle a changé de pointure mais pas de semelles... du coup elles se baladent ds le fond de sa chaussure. ça m'a fait tilt, je ne sais pas si c'est liè ou pas, mais ds le doute je les ai renfoncé au talon, là où elles devraient être (bien qu'elles restent trop petites de ttes façons, il faut les changer).

donc depuis qques jours plus de vertiges, on verra. par contre elle a saigné du nez 3 fois, ça doit être les premières fois de sa vie ?! dc je pense que la fatigue y est pour bcp, liée ou pas au fait que ses semelles étaient mal placée je ne sais pas, mais comme elles jouent sur son équilibre sensoriel, c'est possible que ça ait déclenché ses vertiges ?

bon, j'essaie de me rassurer c'est vrai, méthode koué sans doute lol... mais j'imagine mal cette foutu maladie à 11 ans... :-/ pas 1 jour ne se passe sans que je e demande si ça va lui reprendre ou pas... je ne lui en parle pas, comme elle n'a "pas de tête" je pense qu'elle n'y pense plus et c très bien. j'attends qu'elle m'en reparle d'elle même...

j'espère que vous allez bien !
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