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 maladie et isolement

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nani



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MessageSujet: maladie et isolement   Ven 2 Sep - 10:42

Bonsoir encore un coup de deprime ,je n'arrive plus à rester sereine depuis quelques temps ,la maladie de menière a pris le dessus j'hesite à sortir car je ne sais pas si je tiendrais debout ,les acouphènes permanents m'usent littéralement je n'arrive pas à me concentrer sur mon travail et je suis convaincue que je vais le perdre bientot ce qui me panique encore plus .
Voilà le tableau qui n'est pas tres beau , je cherche du courage mais personne ne comprend vraiment ce que je vis tous les jours en plus des acouphènes et de la surdite j'ai une hyperacousie sur les sons aigus ,tous les sons du quotidien sont douloureux une assiette qui claque ,la musique un cri d'enfant .Mes crises environ deux par mois durent longtemps (quelques fois plusieurs jours) avec vomissement et la dernière j'avais en même temps diarrhée un vrai cauchemar et une honte incroyable !!
je voudrais trouver quelque chose à quoi m'accrocher pour tenir le coup merci de vos messages et à bientot .

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irys

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MessageSujet: Re: maladie et isolement   Ven 23 Sep - 5:36

nani, bonjour, désolée si je réponds aujourd'hui mais je passe trés rarement ici,
je voulais te répondre car j'étais dans le même cas que toi, et je voulais tout d'abord savoir si tu as des problèmes comme moi de poids, je m'explique

j'ai décidé depuis 15 jours de perdre du poids donc je m'inscris a un programme ,effectivement mon poids baisse,( je perds de l'eau surtout) mais curieusement mes crises de vertiges de ménière sont arretées, renseignement pris ,faisant de la rétension d'eau ,je perds cette eau et donc plus de soucis avec mon oreille plus de soucis avec l'oreille interne l'eau ne s'y met plus enfin c'est ce que m'a dit la nutritioniste maintenant j'attends le regard de mon orl et surtout voir si les crises sont réellement stoppées, je ne veux pas vendre la peau de l'ours, j'ajoute que je marche tout les matins je fais 2km
voila , j'espère que tout iras pour le mieux pour toi, : depuis combien de temps est tu "mènière"
bises et courage si tu le désire en MP je te donnerai mes coordonnées on pourras , se parler a plus
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nani



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MessageSujet: Re: maladie et isolement   Ven 23 Sep - 13:38

Bonsoir Irys
je suis meniere diagnostiquée depuis 3 ans, je fais de plus en plus de crises depuis l'année derniere je suis maintenant à 1 par semaine avec acouphènes constants et surdité oreille droite ,hyperacousie sur certains sons
Cote stress c'est maximum , je suis toujours sous pression ,je n'ai plus de repit avec cette maladie .
cote poids je suis plutot en perte ,à la derniere crise je suis descendue à 48 kg pour 1,55 ,j'essaye de ne pas perdre plus .Je suis en regime sans sel ce qui n'est pas toujours pratique .Cote traitement betaserq ,tanakan ,et cas de crise tanganil diamox celestene et ani nausées.
Voilà je suis contente pour toi si tu vas mieux ça donne de l'espoir pour l'avenir à bientot
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irys

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MessageSujet: Re: maladie et isolement   Sam 24 Sep - 1:38

bonjour nani je viens de te lire, je voulais te dire (je sais les conseilleurs ne sont pas les payeurs) mais s'il y a une chose dont je suis certaine c'est que l'attente d'une nouvelle crise stresse énormément alors essai entre deux crises de l'oublier , ne pas y penser et tu verra déja ce sera une bonne chose ,je sais que c'est plus facile a dire qu'a faire ,mais je réussi depuis 1 ou 2mois et je t'assure que ça marche j'essaye dans la mesure du possible de vivre normalement, j'ai pour ma part arreté le tanganil,(je ne te dis pas d'arreter ton traitement loin de moi cette pensée, n'étant pas dans le corps médical je ne peux pas te dire ça ,) je ne suis que sous betahistine je ne dis pas que je ne fais pas de crise mais elles sont moins fortes, pas de vomissements, dés qu'arrive des vertiges je cesse toutes activités je me pose et j'attends , je ne suis pas médecin mais je me met a l'écoute de mon corps, mais je vois aussi que j'ai un avantage sur toi je suis a la retraite, , (et je voulais te dire aussi je suis ménière depuis 2 ans )

courage a toi , a bientot peut etre.
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nani



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MessageSujet: Re: maladie et isolement   Mer 28 Sep - 11:07

bonjour Irys merci de ton message ,excuse moi je ne suis pas au top en messagerie , depuis plus d'une semaine pas de crise je respire un peu et j'essaye de me motiver pour retrouver du courage .Une amie m'a dit de demander un dossier d'invalidité civile à la MDPH est ce que la maladie peut etre reconnue? , ce serait surtout si ça s'aggrave .A bientot
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irys

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MessageSujet: Re: maladie et isolement   Jeu 29 Sep - 2:20

bonjour , nani, oui je pense que c'est possible, seulement je ne pourrais pas te dire comment procéder je pense que tu devrais en parler a ton médecin, puisque de toutes manière c'est lui qui devra en faire la demande, j'ai une amie qui est dans ce cas, (elle a 43 ans ) et est "ménière" depuis une quinzaine d'années.
je suis contente pour toi si tes crises s'espacent un peu, moi il en ai de même ma grosse crise date du 7 aout mais je continu a me persuadée que cela vient de faît que je fais de la marche tout les matins en suant "sang et eaux" lol ! ! !

bon courage a toi et tiens nous au courant de tes démarches et efforts
bises a bientot.
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irys

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MessageSujet: Re: maladie et isolement   Sam 1 Oct - 12:10

un coucou nani, je viens te souhaiter un bon week end, sans crises je te le souhaite aussi a plus peut etre , et bonjour a ceux qui passerons bye Wink
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