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 je me presente

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martine



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 21/02/2010

MessageSujet: je me presente   Dim 21 Fév - 2:21

Je ne sais pas si le forum fonctionne encore mais j essaye quand meme de venir vous rejoindre
Je souffre depuis cinq du symdrome de meniere,enfin plus particulierement d hydrop d apres mon orl,contrairement a meniere je n ai pas de vertige rotatoire ni perte d audition,pour le moment,par contre j ai un tanguage permanent qui varie selon les jours,quelque fois suportable,comme ci j avais bu un apero ou carement insuportable a devoir rester assise toute la journée et celà arrive souvent.
jE NE travaille plus depuis un an,pendant quatre an j ai forcé et là j en peux plus,toute mon energie a foutu le camp,je suis epuisée
voilà pour mon cas a bientot Laughing
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dite33



Nombre de messages : 16
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 09/09/2009

MessageSujet: Le Forum est toujours actif!!!   Ven 26 Fév - 15:36

Bonsoir ,
Difficile de te répondre avec une si courte présentation .Depuis 5 ans ! C'est long . Il y a de quoi déprimer Sad Ton ORL a t'il parler d'un nystagmus lors de son examen ? A tu fais des examens complémentaires et lesquels ?A t'il proposer un traitement ? Lequel ou lesquelles ?
C'est vrai que si tu as la maladie de Meniere (mais tout n'apparait pas tout de suite :vertiges rotatoire ,perte d'audition et bourdonnements d'oreille) il y une des deux oreilles atteintes .Laquelle chez toi ?As tu des signes de "crise" ou es tu dans cet état "vertigineux" tout le temps ? Peut etre as tu le syndrome de Meniere ou une inflamation sur un des nerfs vestibulaires ou les deux nerfs vestibulaires ???
Courage .Tu n'es pas seule ici meme si parfois les réponses ne sont pas immédiates ...A +
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martine



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 21/02/2010

MessageSujet: Re: je me presente   Dim 28 Fév - 10:07

merci de ta reponse dite33
j e vais essayer d etre plus complete dans ma presentation ,oui j ai fait beaucoup d examens,irm,scanner,ponction lombaire et bien sur un tas de prise de sang,rien n a été trouvé,chez l orl,j ai fait l eau froide,l eau chaude dans les oreilles et l autre examen dont je ne sais plus le nom ,il a trouvé un deficite de 38% a l oreille gauche,ce qui voudrais dire que mes oreilles ne sont pas en fase comme il dit,mais pourquoi il sait pas,et c est la qu il a evoqué un hydrop ou un petit meniere,comme traitement j ai eu le classique tanganyl ,le betaserc,et du diamox,tout cela ne marche pas
pour la reeducation vestibulaire je suis capable de faire pas mal d exercise mais pas la boule a facette au bout de 5 secondes je tombe,ma tete ce vide comme un malaise
Oui je suis en tanguage permanent,pourtant je force,je sors,c est pas agreable du tout mais si je m ecoute je resterais enfermée tout le temps
mes symptomes sont une espéce de flou dans la tete,la tete vide,et quelque fois l impression de tomber dans un trou,une gene dans l oreille gauche,et un accouphene dans les graves et biensur une grande fatigue car il faut lutter
toi aussi tu souffres de meniere? a bientot
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dite33



Nombre de messages : 16
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 09/09/2009

MessageSujet: petite réponse   Lun 1 Mar - 12:32

Bonsoir
Bigre ! Quel parcours .Donc c'est un VRAI Meniere .Quand reprend on le travail ? Tout dépend du travail. Si on doit etre au top en face d'enfant (par ex enseignant ,édducateu ...) cela prend plus de temps et généralement la plupart ont re commencer à mi-temps (+ mi-temps médical )puis plein temps .Si on est indépendant ...et qu'on sait "organiser " son travail par 1 ou 2 plages de repos de 15-30 minutes au calme la reprise est plus radide .Mais pour une femme qui travaille dehors la journée + une deuxième journée en rentrant chez elle ....si elle peut compter sur son compagnon ou son mari ,peut etre c'est possible .L'important est que l'entourage comprend cette pathologie et à eux à faire l'effort de nous comprendre (c'est pour cela que nous avons en Belgique une brochure sur cette maladie )
En gros disons que plus de la moitié reprennent leur travail ou une adaptation du lieu de travail dès que le diagnostic est bien établi .Oui il est important de mettre son patron au courant MAIS avec une bonne documentation de cette maladie assez rare.Le médecin du travail est en Belgique un pivot pour ménager un lieu de travail adapter .
Après un an la majorité travaillent sauf si ceux et celles qui continuent à avoir des crises nombreuses incompatibles avec une vie sociale .Le role de l'ORL est très important et si possible un otoneurologue qui a l'habitude des patients Meniere qui nécessitent une petite ou une plus importante intervention chirurgicale .On commence par la mise d'un drain ,puis si nécessaire et si l'audition est fortement abaissée on peut penser à l'injection intratypanique de gentamycine ....
Une séance de kiné vestibulaire / semaine ,c'est une bonne méthode après chaque grosse crise dans la période de récupération mais chacun doit faire le point avec son thérapeute sur le bienfait de cette technique .
Et puis il y a surtout l'hygiene de vie si importante ....
Quand à moi j'ai fait des crises due à une inflmation chronique extrèmement rare au niveau de l'oreille droite.Dès que j'ai eu connaissance de cette maladie et un traitement ,les crises ont disparues avec un traitement à vie .Mais comment reprendre une vie active après 50 ans et un métier d'indépendante ? J'ai préféré etre responsable d'ASBL de maladies rares .Voilà pour mon parcours
Bien à vous
Vinciane
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